Séropositif, il a choisi de vivre sans traitement!

Depuis 4 ans, il vit sans traitement et a décidé de se soigner autrement. Il s’appelle Christophe et il a décidé de témoigner afin que son expérience puisse servir à d’autres personnes diagnostiquées séropositives. Pour leur indiquer une autre voie, synonyme d’espoir et de santé retrouvée.

La vie est belle quand le monde est bio : Donc en 2007, tandis que ton corps présentait les symptômes d’un rush cutané, et après t’être soumis à un questionnaire, ton dermatologue t’a recommandé de passer en toute urgence un test du sida. Le couperet est tombé : tu as été diagnostiqué séropositif. A ce moment-là, dans quel état d’esprit tu étais ? Est-ce que tu t’en souviens ? Pour toi, le « sida », c’était quoi jusqu’à l’annonce de ta propre séropositivité ?

Christophe : Bien sûr que je me souviens de ce jour-là puisque ma vie a basculé, totalement. Un mot, un seul, me vient à l’esprit : HORREUR ! On sait bien qu’on va tous mourir un jour ou l’autre mais là, quand tu apprends que tu es séropositif, comment dire…. : avoir le sida, pour moi, c’était être condamné à mourir avec toutes les images associées, tu vois. Dans ma tête, tout y est passé : n’ayant aucun proche atteint du sida à ma connaissance, forcément, j’étais sous l’influence de tout ce que j’avais pu voir ou entendre, par le biais des médias déjà ; tu sais, tous les reportages que j’ai pu voir à la télé, les films comme, je sais pas si tu t’en rappelles, « Les nuits fauves », « Philadelphia » etc… Ça marque énormément ! Je me suis dit : « Ça y est, Christophe, là, c’est ton tour, prépare-toi à pleins de souffrances, à voir ton corps se décharner ». Je me rappelle que j’avais des visions de mon corps constellé des tâches du sarcome de Kaposi, j’imaginais déjà ma maigreur … tu vois, ce genre de trucs ! Dans ma tête, c’était clair, j’allais m’éteindre à petit feu, lentement mais sûrement.

Et puis j’ai ressenti plein de choses ce jour-là, c’était dingue le nombre de pensées qui m’ont traversé d’un seul coup: je pensais à la honte, déjà, ma honte, tu sais, comme si ta maladie, c’était quelque chose qu’il fallait absolument cacher. Je pensais déjà à l’exclusion sociale, à l’opprobre qui serait jeté sur moi si d’aventure quelqu’un venait à l’apprendre, mon patron, mes collègues, mon entourage. Je pensais à ma fille, qui était encore jeune à ce moment-là, je l’imaginais m’enterrer après avoir assisté au spectacle de mon agonie. Bref, l’horreur, l’horreur, l’horreur. J’ai beaucoup pleuré, j’étais dévasté. J’étais au plus mal. Et puis il a fallu que je me ressaisisse, que je prenne sur moi puisque moins d’une heure après, il était temps pour moi d’aller chercher ma fille à l’école, justement. Je me rappelle, j’étais comme dans un état second, mécanique, tu vois ? C’était bizarre. En même temps, je sentais qu’il fallait que la vie continue, qu’il n’y avait pas d’autre choix. Je me le suis répété souvent, ça, ce jour-là et les jours suivants : « il n’y a pas le choix ». Pour ma fille, par exemple, il fallait absolument que je ne montre rien de ce que je ressentais, pas de désarroi, rien. Il fallait absolument que tout reste en apparence « comme avant », que je continue d’être responsable, d’être un pilier.

LVEB: Et depuis ? Est-ce que tu as toujours gardé le secret concernant ta séropositivité ou est-ce que tu t’en es ouvert à d’autres personnes ?

C. : Il y a très peu de personnes qui sont au courant. Dans un premier temps, j’ai gardé le secret pour n’angoisser personne, et aussi parce que, comme je te le disais il y a deux minutes, je ressentais quelque chose de l’ordre de la honte. Et puis par la suite, après l’arrêt du traitement, je me suis senti encore moins motivé à l’idée d’en parler parce que tout simplement, je sentais que je courais le risque de me heurter à de l’incompréhension. Qu’on le veuille ou non, la plupart des gens perçoivent le sida, la séropositivité… comme moi à l’époque ! J’ai toujours senti que mon entourage, surtout la famille, n’approuverait pas ce choix que j’ai fait, d’interrompre le traitement.

Et puis tu sais, après avoir été dépisté positif au test du sida, j’ai eu le sentiment que mon corps m’échappait, que quelque chose était « foutu », que dorénavant, il m’appartiendrait moins, qu’il vivrait au diapason de la maladie, des médicaments que je serais amené à prendre. En gardant le secret, j’ai eu l’impression de garder quelque chose « à moi » : ma maladie, mon rapport à la maladie, ma propre histoire avec elle. Tu vois ?

Si j’avais rencontré depuis une compagne stable, bien sûr, à elle, je lui en aurais parlé ! Ces dernières années, j’ai rencontré des partenaires, auxquelles je n’ai pas fait courir le risque d’être contaminées à leur tour comme je l’ai été des années auparavant. Mis à part deux amis très proches, à ce jour, tout le monde ignore « mon état ».

LVEB : A ce moment-là de ta vie, quels étaient ton mode et ton hygiène de vie ?

C. : Je dirais : une vie normale. Je ne me droguais pas, je ne buvais pas d’alcool. Ma nourriture n’était pas particulièrement saine, c’est clair, mais pour autant, ce n’était pas le désastre non plus. J’étais plutôt en bonne santé, et lorsqu’il fallait me soigner pour des bobos par ci par là, je n’étais pas du genre à me poser beaucoup de questions, j’allais voir le médecin généraliste ou autre et hop, je me soignais de cette façon. Et sinon, j’étais déjà un gros fumeur, plutôt accroc à la caféine, et côté sommeil, je n’ai jamais eu besoin de dormir beaucoup.

Donc voilà, rien à signaler vraiment de ce côté-là : vraiment, je menais une vie normale, la vie de Monsieur tout le monde, entre mon travail, ma fille, la popote, mes voyages.

LVEB : Lorsque l’on t’a annoncé ta séropositivité, évidemment, immédiatement, on t’a informé de l’existence de la trithérapie. Après avoir entendu parler des ravages de l’AZT par exemple, je suppose que tu te sentais chanceux à l’idée de pouvoir bénéficier des bienfaits d’un traitement ?

C. : C’est clair ! Comme dit précédemment, j’avais dans l’esprit toutes ces images affreuses que l’AZT « soignait » en les rendant totalement malades finalement, ces malades du sida qui mouraient en souffrant, et après avoir été contaminés par une tonne de maladies opportunistes aussi. Alors oui, forcément, mon premier contact avec le médecin chargé de mon suivi à l’hôpital a été hyper rassurant : « Ne vous inquiétez pas, à l’heure actuelle, on dispose de traitements avec pas ou peu d’ effets secondaires et grâce auxquels les personnes séropositives peuvent obtenir une espérance de vie strictement identique à celle des autres »…

Du coup, au terme de cet entretien, je dois dire que mes peurs se sont apaisées, que je me suis senti plus confiant. Et oui, je me sentais privilégié ! Je me souviens que j’avais même établi une comparaison avec les Africains, victimes de l’hécatombe sida qu’on connaît bien puisque les médias en parlent beaucoup, et je me suis dit que oui, vraiment, j’avais beaucoup, beaucoup de chance… dans ma malchance ! Oui, totalement. Quelque part, j’étais « sauvé », tu vois ?

LVEB : Et quelle a été ta relation avec le corps médical durant ces 4 années ?

C. : J’avais une confiance AVEUGLE en mon médecin et même, en général, en la médecine, en la science. Comme beaucoup de personnes, je les voyais comme des spécialistes, des personnes sincères, qui connaissent très bien leur travail. Le milieu hospitalier, la recherche… Oui, ma confiance était totale. Sans oublier que je me sentais comme reconnaissant de pouvoir être suivi, rassuré, traité, soigné.

LVEB : Comment se déroulait concrètement ton suivi médical ?

C. : Alors au tout début, mon suivi, naturellement, était assez régulier : il fallait surveiller ma charge virale, notamment, mon taux de CD4. Donc les contrôles et les analyses de sang étaient très rapprochées dans un premier temps. Au bout de trois mois, comme mon taux de CD4 dans le sang semblait trop faible, le médecin m’a recommandé de démarrer une trithérapie sans plus attendre. Mais avant, il m’a prescrit du Bactrim, en m’expliquant qu’il était utilisé pour prévenir le risque de contracter d’éventuelles maladies opportunistes. J’en ai consommé pendant le mois qui a précédé ma première trithérapie.

LVEB : Et donc ensuite, si je comprends bien, progressivement, les contrôles se sont espacés…

C. : Exactement. Au départ, ils avaient lieu tous les mois, puis tous les trois mois et enfin, une fois par an.

LVEB : J’aimerais que tu m’expliques quelque chose au sujet du taux de CD4. Comment la médecine définit-elle que tu es au seuil critique ? Puisque finalement, en effectuant mes petites recherches sur le net, j’ai pu constater que ce « seuil critique » en dessous duquel il ne faut pas être… dépendrait de chaque personne, qu’il a été tout d’abord fixé à 800, puis rabaissé… pour être aujourd’hui fixé à 300/350. Je dois t’avouer que je ne comprends pas très bien.

C. : Oui, en effet, ce n’est pas bien clair, et c’est un point sur lequel j’ai toujours été un peu perplexe, je dois te l’avouer, et d’autres séropositifs dont j’ai pu lire les témoignages admettent se sentir un peu confus. En fait, ce qu’il faut savoir, c’est qu’il n’y a strictement aucun moyen de savoir quel était ton taux de CD4 dans le sang avant l’infection par le VIH.

Alors pour faire simple (et je ne fais que te rapporter les explications qui m’ont été données par les médecins), oui, le corps médical pense que selon les individus, le taux qui correspond au « seuil critique » est variable, et qu’un tel peut se trouver en réel danger si son taux est équivalent ou inférieur à 900 tandis qu’un autre, avec un taux de 300 et une bonne immunité, vivrait en excellente santé.

Et oui, tu as raison, le taux de CD4 considéré comme « seuil critique », c’est à dire à partir duquel on met en place le traitement, a été fixé à rabaissé. Il y a quelques années, la trithérapie était mise en place en urgence quand ce taux était à 800 et maintenant, on prend en compte un taux de CD4 aux alentours de 300.

LVEB : Et comment s’est déroulé ce long chapitre de ta vie – quatre ans – avec la trithérapie ? Est-ce que tu as eu des effets secondaires ?

C. : Alors directement, sur le plan de ma santé, non, aucun. J’avais juste noté que je perdais beaucoup de cheveux (un problème qui a cessé presque immédiatement lorsque j’ai interrompu le traitement, cela m’avait frappé), j’imputais cela au stress. Idem pour ma perte de poids : étant déjà à la base mince, je me suis considérablement amaigri pendant tout ce temps-là, sans perdre toutefois mon appétit. Mes proches ont relevé quelque chose qui avait changé en moi, c’était mon teint livide, gris, tu vois ? Ma peau avait vieilli prématurément.

LVEB : Et ton propre rapport au traitement ? Est-ce que tu le suivais rigoureusement etc ?

C. : Alors là oui, tu penses ! Je me sentais tellement chanceux de pouvoir en bénéficier, mon médecin à l’hôpital m’avait tellement convaincu de la nécessité de ne pas jouer avec le feu que oui, mon traitement, je m’y raccrochais comme à LA bouée qui allait me permettre de ne pas me noyer, et de voir ma fille grandir par exemple. Je le prenais tous les jours à telle et telle heure, selon les indications du docteur, j’anticipais sur mes prescriptions, notamment avant de partir quelque part, en voyage, c’était ma priorité, mon obsession : avoir mon traitement !

LVEB : Et donc un beau jour, tu décides de te livrer à une expérience et d’interrompre ton traitement. Comment on en arrive à ça ? Une illumination soudaine ? Une crise spirituelle ?

C. : Déjà, non, mon déclic n’avait rien à voir avec quoique ce soit de l’ordre de la religion, de l’idéologie etc. Au contraire, avec le métier que je fais (* Christophe est ingénieur en hydrologie), tu te doutes que je suis plutôt terre à terre : j’ai ce besoin, d’ailleurs, d’informations claires, objectives, rationnelles, sourcées. J’ai besoin que les choses « collent », qu’elles en appellent à ma raison, tu vois ce que je veux dire ?

Alors pour répondre à ta question, déjà, je dois dire qu’après le choc du diagnostic, une fois sous traitement… je ne me sentais pas malade. Je sais que cela peut paraître fou mais tu sais, tout ce discours : « Avec le traitement, vous continuerez à avoir une vie normale, tout sera comme avant ». De surcroît, comme je ne tombais pas plus malade qu’auparavant, j’avais l’impression de ne « rien » avoir. Voilà, aussi simple que ça.

LVEB : Donc pour que tout soit bien clair entre nous et pour nos lecteurs, Christophe : on est bien d’accord, lorsque tu dis « Je ne me sentais pas malade, j’avais l’impression de ne rien avoir »… en aucun cas il ne pouvait s’agir d’un « déni » !

C.: Tout à fait ! En aucun cas ! Le choc, le sentiment d’horreur que j’ai éprouvé le jour J l’atteste bien, j’avais conscience de ce qui m’arrivait, et il y avait ma prise de médicaments tous les jours, mes visites de contrôles, mes analyses sanguines à l’hôpital etc…. pour me rappeler que tout n’était pas aussi « normal » qu’avant, que quelque chose avait bel et bien changé, irrémédiablement. Impossible de faire l’autruche de toutes manières puisqu’en pareilles circonstances, il y a toujours quelque chose qui va s’apparenter à une « piqûre de rappel », tu vois ?

Sans oublier tous les trucs à la télé, les campagnes Sidaction, les données toujours alarmantes ici, en France, partout dans le monde, les cours à l’école de ma fille, qui est déjà sensibilisée à la question. En ce qui me concerne, c’est juste qu’au final, ce n’était pas si terrible que ça, voilà tout. Même si les médecins étaient toujours clairs : pour que tout aille bien, il fallait que je prenne mon traitement régulièrement, sans jamais l’oublier, sinon…

LVEB : Nous y voilà. Justement, lorsqu’on y pense, à cette sonnette d’alarme qui est constamment tirée, à l’épée de Damoclès qui paraît léviter au-dessus de la tête des personnes contaminées (« tout ira bien à condition que vous preniez très assidûment votre traitement » etc)… j’aimerais savoir : quel a été pour toi le déclic ? Quelles découvertes tu as pu faire pour décider de te livrer à cette expérience, pas n’importe laquelle : interrompre ton traitement et, pour reprendre tes termes de l’autre jour, «voir jusqu’où tu peux aller sans casser ».. ?

C. : Alors tout simplement en souhaitant connaître d’autres histoires, d’autres vécus. J’avais besoin de m’informer vraiment, par moi-même, fouiller. Je me souviens que j’étais là, devant mon écran, à chercher des témoignages d’autres séropositifs, connaître leurs propres questionnements, leurs peurs, leur expérience. Est-ce qu’ils le vivaient comme moi ? Est-ce qu’ils le vivaient bien ? Est-ce qu’ils en avaient parlé à leurs proches ? Bref, à la base, ma démarche, c’était vraiment celle-ci. Et puis j’ai découvert des forums, en français, en anglais, en allemand, des gens qui relataient  des choses comme : « Voilà vingt ans que je suis séropositif, et je vis normalement sans traitement ». Là, je dois dire que j’ai éprouvé un choc.

Surtout qu’ensuite, j’ai affiné mes recherches, toujours animé par mon besoin de multiplier les sources, les approches. Je crois que j’étais méfiant, aussi : par exemple, j’avais tendance à rejeter et à prendre en grippe les sites qui niaient l’existence du sida. Donc au lieu de verser dans une approche « conceptuelle » etc, j’ai axé mes recherches sur les gens, notamment les blogs, et c’est là que j’ai découvert qu’un peu partout dans le monde, des personnes séropositives vivaient non seulement normalement sans traitement, mais même mieux qu’avant.

LVEB : Mieux ? Carrément ?

C. : Oui, mieux ! Parce que cette épreuve du test positif les avait forcées pour la plupart (comme moi par la suite), à tout revoir, à tout remettre en question : leur hygiène de vie, leur nourriture, leur manière de se soigner. Bref, un vrai chamboulement ! Je me souviens que les jours qui ont suivi, j’étais hyper remué, totalement déphasé. Et puis j’ai également écouté une conférence du Professeur Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, qui faisait partie des découvreurs du sida. En d’autres termes, non pas un « illuminé » ou un quelconque « dissident du sida », mais un vrai spécialiste dont les travaux ont été non seulement reconnus mais aussi récompensés.

LVEB : D’un seul coup, si je comprends bien, le paradigme dans lequel tu avais inscrit ta vie au courant des dernières années… a connu un nouveau soubresaut !

C. : Oui, tout à fait ! Plus que ça, même, c’était un vrai Big Bang intérieur. C’est à partir de là que j’ai décidé de mener l’expérience à mon tour.

LVEB : Est-ce que tu as sollicité l’avis de tes proches ? Est-ce que tu as été influencé dans un sens ou dans l’autre par qui que ce soit ?

C. : Non, personne ! Mon histoire, mes choix… je ne les ai partagés avec personne. C’était, ça a toujours été et cela reste entre moi et moi. Sauf aujourd’hui ! (rires). C’est une première pour moi de m’ouvrir de tout ceci, mais j’en suis content.

LVEB : Concrètement, lorsque tu as interrompu ton traitement, est-ce que tu avais confiance à 100% en ton choix, ou est-ce que tu éprouvais néanmoins encore une angoisse, quelque chose de type « Et si jamais le virus se déclarait dans mon sang ? Et si j’étais en train de faire du grand n’importe quoi ? Et ma fille, et les gens que j’aime, qui m’aiment » ?

C. :Bien sûr ! Comme tout ce qui relève du registre de l’expérience, tu as le sentiment d’un saut en parachute. Grosso modo, tu as tes filets de sécurité (dans mon cas, c’était la pensée rassurante de ces gens qui témoignaient un peu partout dans le monde, qui livraient pleins d’infos importantes, pleins de conseils…) mais au fond de toi, il reste une peur vissée au ventre, comme les résidus du choc que tu as pu avoir un jour, comme les stress post traumatiques dont tu as l’impression qu’ils attendent d’être « réactivés ».

Et oui, ma fille ! Lorsque tu es papa, tu ne peux pas faire n’importe quoi, tu as une responsabilité envers toi-même et cet être que tu as créé, qui a besoin de toi. Donc j’ai pris cette décision en me rassurant, en me disant d’une part que j’allais continuer, de toute manière, à faire analyser mon sang à l’hôpital une fois par an, comme d’habitude, afin d’être sûr que tout serait OK… et de l’autre, en me promettant que si mon état de santé devait se détériorer, bien sûr, je pourrais considérer être fixé et prêt à reprendre immédiatement le traitement.

LVEB : Est-ce que tu as fait part de ta décision au médecin chargé de ton suivi à l’hôpital ?

C. : Absolument pas. Je continuais de me présenter une fois par an pour mes analyses de sang, faire vérifier mon taux de CD4 etc… je prenais la prescription de la trithérapie… que je n’allais pas chercher à la pharmacie, c’est tout.

LVEB : Arrêter le traitement, oui, OK, mais est-ce que tout cela s’est accompagné (et s’accompagne encore) de certaines mesures que tu aurais prises ? As-tu changé quelque chose à ton hygiène de vie et si oui, quoi ?

C. : Bien sûr ! Finalement, je me rends compte que tous les changements que j’ai faits dans ma vie étaient toujours de simples actes de bon sens. Prendre soin de soi, veiller à la qualité de son sommeil… Selon l’adage « Que ton aliment soit ton remède », par exemple, j’ai opté pour une alimentation saine, c’est à dire autant que possible biologique, vivante : beaucoup de fruits et de légumes frais, du poisson, moins de viande, plus de charcuterie… J’ai découvert d’ailleurs pleins de nouveaux aliments.

Ma première prise de conscience a été celle-ci, la nécessité de prendre soin de son corps par tout ce qu’on ingère, oui. Naturellement, cela m’a également amené à changer mon approche de la médecine puisqu’à travers ce qu’on avale, il y a les médicaments également, ces choses qui sont supposées nous soigner et nous maintenir en bonne santé. En ce qui me concerne, je me suis tourné vers les remèdes naturels, les produits qui aident à booster l’immunité, l’argent colloïdal, les plantes qui aident à détoxifier le foie, mis à mal par des années de médication chimique.

LVEB : Depuis l’arrêt de ton traitement il y a 4 ans, est-ce que tu es tombé plus fréquemment malade ? As-tu développé des symptômes particuliers ?

C. : Absolument pas. Des petits bobos tout bêtes, comme un rhume par ci par là, mais à peine ! En fait, j’attrape même beaucoup moins souvent ces cochonneries que des personnes de mon entourage qui ne sont pas séropositives ! Sans aucun doute car je prends soin de mon immunité et de ma qualité de vie.

LVEB : En mai 2014 cependant, tu as été amené à consulter en urgence pour une dermite séborrhéique qui touchait à la fois ton visage et ton cuir chevelu. Cette affection de la peau est réputée pour être très fréquente, elle touche entre 2% et de personnes en France, soit environ 2 millions de français. On ne peut donc, en tout état de cause, l’imputer au virus du sida, ni à l’arrêt de ton traitement. Pour autant, tu as été amené à réaliser de toute urgence une analyse de sang afin de vérifier ton état de santé. Je ne comprends pas : à cause d’une simple dermatite ?

C. : Pour l’anecdote, donc oui, je suis allé voir ce dermato qui savait que j’étais séropositif. Il m’entendait renifler et pour cause, ma fille m’avait refilé une petite rhino-pharyngite. Rien de bien critique. Mais il souhaitait que je me rende de toute urgence à l’hôpital afin que je procède à une prise de sang. On aurait dit qu’il me fallait le rassurer lui ! Un médecin assez paternel, très sympa, très empathique. Je ne voyais absolument aucune objection de toute manière à réaliser une analyse puisque je savais que quelques semaines plus tard, je serais convoqué par le service des maladies infectieuses dans le cadre de mon suivi normal. Je savais juste que n’ayant pas renouvelé mon ordonnance concernant la trithérapie depuis un bon moment, je serais peut-être amené à m’en justifier auprès du médecin qui me recevrait.

LVEB : Et donc tu t’es rendu au service des maladies infectieuses. Là, tu rencontres un médecin que tu ne connaissais pas. Il te reçoit, tu lui parles de ta dermatite séborrhéique, de ta rhino-pharyngite et là…

C. : Et là, je sens que quelque chose ne passe pas, qu’il va y avoir matière à débattre, quelque chose de l’ordre de la polémique… je sentais que la tension était en train de monter, monter, monter progressivement. Pas de mon côté, puisque j’étais somme toute plutôt confiant, relax. Mais du sien ! En apprenant que j’avais interrompu le traitement, on aurait dit que je venais de lancer non pas un pavé mais vraiment un énorme bloc dans la mare !

LVEB : Tu t’es senti attaqué, jugé ?

C. : Pas immédiatement. Dans un premier temps, il a adopté un discours très paternaliste et moralisateur, et s’est adressé à moi comme à un enfant : « Mais enfin, Monsieur, vous n’imaginez pas ce que vous êtes en train de faire ! C’est pas bien sérieux, tout ça, on arrête pas son traitement quand on sait que le sida tue tant de personnes partout dans le monde, et que vous, vous avez la chance de pouvoir bénéficier d’une prise en charge, d’un traitement ! Voyons » !

LVEB : Est-ce que ce médecin s’intéressait à tes motivations ? A ce qui t’avait amené à suspendre ton traitement ? Etait-il inquiet au sujet de ton état de santé ?

C. : Absolument pas ! Il se fichait pas mal de mes objections de type « Mais écoutez, rassurez-vous, voyez, je me porte bien ! »… Non ! Ma dermatite, ma rhino-pharyngite « l’inquiétaient au plus haut point » et « étaient le signe manifeste que j’étais sur le point de contracter un tas de maladies opportunistes », que « tout cela n’était que le début si je persévérais dans mon expérience ».

Je me suis risqué à le contredire, à objecter que mes « maux » étaient banals, courants, que je ne pensais pas qu’il y avait lieu de s’inquiéter, que j’allais procéder de toute évidence à une analyse de sang.

LVEB : Et ? T’es-tu senti entendu ?

C. : J’ai surtout senti que le dialogue ne serait pas possible ! Puisque aussitôt, le médecin m’a demandé si je faisais partie d’un mouvement sectaire. Lorsque je lui ai répondu que non, que ma décision avait été prise après m’être considérablement informé, notamment par le biais de mes recherches sur internet, il m’a tancé d’un très sec : « Il ne faut pas croire tout ce qu’on trouve sur internet ». Ce à quoi j’ai répondu par l’affirmative…. bien sûr ! (rires). S’est ensuivi un véritable dialogue de sourds assez impressionnant sur le moment, je dois dire… même si avec du recul, je dois dire que je trouve ça assez comique.

LVEB : Raconte… !

C. : On aurait dit que j’avais appuyé sur un bouton, tu vois ? Dès lors que j’ai fait part au médecin de mon refus de reprendre le traitement. Le ton, très vite, est devenu franchement agressif. Le discours a tourné en quelque chose de culpabilisateur. Il évoquait notamment que lorsque l’on est papa comme moi, on n’impose pas à son enfant de mourir « comme ça » (car j’allais évidemment mourir dans d’atroces souffrances)…. que je devais me préparer à vivre des choses difficiles, qu’il était tout à fait probable qu’un jour, je me retrouve avec un tuyau dans les artères, des perfusions partout etc… comme cela pouvait être le cas pour des malades du sida à un stade avancé.

Franchement, je nageais en plein cauchemar ! Impossible de m’exprimer, de ramener ce médecin à la raison (pour le coup ! C’était incroyable). Au final, il m’a expliqué qu’il était impératif que je me soumette à des examens approfondis, que j’étais sans aucun doute dans un très mauvais état de santé, « bien plus que je ne m’en rendais compte sans doute ».

LVEB : Quels examens souhaitait-il que tu passes ?

C. : En plus de la prise de sang, il me préconisait de subir un IRM afin de vérifier si tout était en ordre en ce qui concerne mon cerveau, par exemple…

LVEB : As-tu éprouvé le sentiment qu’il insinuait que ton choix pouvait être le symptôme d’une mauvaise santé mentale ?

C. : Tout à fait ! Sur le moment, j’ai tiqué, je le lui ai fait remarquer. Il m’a répondu que « dans mon état, cela serait préférable, voilà tout »… Puis il a ajouté d’autres examens, comme un IRM de mes poumons. Il en a cité d’autres mais je dois avouer que j’étais à ce moment-là tellement en colère que j’ai « zappé ». J’ai vraiment éprouvé le sentiment de passer pour un dingue, et je crois que cela devait bien être le cas puisque juste avant de clore l’entrevue, voyant que je ne changerais pas d’avis, il m’a expliqué que je pouvais être amené à signer un formulaire indiquant que dans l’hypothèse que je perde ma raison, je puisse bénéficier des soins et tests appropriés. Naturellement, j’ai refusé. Je me croyais vraiment sur une autre planète, je dois dire. Il n’a même pas attendu les résultats de ma prise de sang pour me remettre une ordonnance, une prescription de trithérapie. Je l’ai déchirée en mille morceaux dans son cabinet.

LVEB : Et alors, quels ont été les résultats à ce moment-là de ta vie, soit 4 ans après l’arrêt du traitement ?

C. : Ils ne devaient pas être mauvais, je présume, puisque d’une part, je me suis pleinement remis de mes maux « si critiques », et de l’autre… je suppose que s’ils avaient été alarmants et catastrophiques, le médecin, guidé par sa conscience professionnelle et son serment d’Hippocrate m’aurait appelé de toute urgence en claironnant que les résultats d’analyses lui avaient donné raison et qu’il fallait absolument que je reprenne mon traitement !

LVEB : Est-ce que tu es en train de me dire qu’après cet entretien durant lequel il apparaissait comme une nécessite vitale que tu te fasses traiter… que plus personne ne t’a jamais rappelé ? Et que tu n’as jamais pu consulter les résultats de tes propres analyses ?

C. : Jamais ! Je viens d’ailleurs de contacter l’hôpital afin qu’ils me fassent enfin parvenir, tant de temps après, un duplicata, de manière à ce que tu puisses l’intégrer sur ton blog pour cette interview. On m’a informé qu’ils me seraient adressés par voie postale, je les attends.

LVEB: Après coup, une fois passée la colère, quels sentiments cette confrontation avec le médecin t’a t ‘elle inspiré ? A t’ elle réactivé tes peurs anciennes ou au contraire, as-tu eu le sentiment de t’être « fortifié » au sujet de cette décision que tu avais prise ?

C. : Clairement, cela m’a fortifié et consolidé. J’ai vraiment senti que quelque chose ne tournait pas rond, cet entretien avait été si caricatural que j’en suis ressorti vraiment avec le sentiment que j’étais sur la bonne voie. Rien ne m’avait été épargné : tous les tons, toutes les tentatives de m’intimider, de me faire culpabiliser, de m’humilier, de me remettre en cause jusque dans mes capacités de raisonner, mon état mental. C’était « gros ». L’expression « situation d’échappement thérapeutique » venait de prendre un nouveau sens à mes yeux.

LVEB : Ce qui était supposé être au départ un arrêt provisoire du traitement… dure depuis quatre ans. Est-ce que tu penses que cette décision est définitive ? Qu’est-ce qui pourrait te faire changer une nouvelle fois de cap ?

C. : Oui, je pense que ma décision est définitive. Rien ne pourrait me faire changer d’avis. J’ai été en proie à trop de remises en questions et en causes, à trop de découvertes… Je ne pourrais plus jamais revenir en arrière maintenant, pas à la lumière de ma propre expérience, de mes propres déclics, de mes progressions.

LVEB : En guise de conclusion. Imaginons que ta fille aie 17 ans, et te dise : « Tu sais, Papa, on est pas sérieux quand on a 17 ans, j’ai couché avec un garçon sans protection, je ne suis pas enceinte mais j’ai peur d’être séropositive ». Que lui dirais-tu ? Que ferais-tu ?

C. : Ça, c’est une colle ! (rires). Déjà, même si elle déclare ne pas être enceinte, pour m’assurer que tout est OK de ce côté-là, je l’emmènerais faire un test de grossesse ! Puis je crois que pour elle, je sauterais le pas et lui raconterai tout de A à Z me concernant.

D’ailleurs, j’ai très envie de le faire. J’ai envie de partager ça avec elle, de connaître son propre regard sur ce sujet. Elle baigne dans un univers très standardisé, l’école, où toutes les idées qui sont véhiculées au sujet du sida sont celles que j’avais moi-même à l’époque de mon test. La télé, les documentaires, les films… contribuent également à orienter les gens vers la voie unique et toute tracée du « traitement ou la mort ». En même temps, comme tous les ados, ma fille a tendance à remettre en cause pas mal de choses, à ne pas se contenter de ce qu’on lui raconte… donc son approche combinée à ma propre expérience serait vraiment intéressante.

Pour en revenir à ta question, je crois que je lui dirais avant toute chose qu’il n’y a pas que le sida, qu’il y a pleins d’autres MST très graves, comme la syphilis, et que ces pathologies à elles seules justifient la nécessité de se protéger lorsqu’on a des rapports sexuels.

LVEB : Tu essaies de t’en sortir par une pirouette, là, Christophe ! (rires) Même si je te rejoins à 100%. Mais alors, est-ce que tu l’emmènerais faire un test de diagnostic de séropositivité ?

C. : Oui. Et ce serait le début d’une nouvelle histoire, la sienne, l’histoire de ses choix de vie et de santé.

LVEB : Est-ce qu’il y a un message en particulier que tu souhaiterais faire passer ?

C. : Celui que je délivre à ma fille, déjà, et que je continuerais de lui délivrer dans l’hypothèse de la situation que tu viens de décrire : comptez essentiellement sur vous-même, sur votre bon sens… Multipliez les points de vue, les approches ! Informez et ré-informez-vous ! Ne laissez jamais rien ni personne vous donner le sentiment que votre corps, votre santé ne vous appartiennent plus ! Il y a malheureusement plus de risques d’être contaminé par les mensonges et les discours environnants que par le sida, par exemple.

Je dirais que le message le plus important, tu le diffuses via ton blog : tu parles de la VIE PRECIEUSE qu’il faut absolument préserver. C’est un beau message, et c’est mon diagnostic de séropositivité qui, d’une certaine manière, en me confrontant à la perspective de la mort, m’a apporté la vie précieuse et saine dont je ne mesurais pas la valeur avant.

Christophe, je te remercie de tout cœur pour cet entretien, pour le récit de ton expérience, et je te souhaite de rester en bonne santé, le plus longtemps possible.

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60 réflexions sur “Séropositif, il a choisi de vivre sans traitement!

  1. stephane dit :

    moi aussi vih depuis juillet 2016 ….mince…. alors que faire ??????? prendre les arv ( 1 seul le triumeq) ou ne rien prendre ?????? trop de oui tu peu attendre ou trop de nan !! il faut commencé plus tot pour réduire les réservoir …… perso j ais pas envie de prendre le medoc pour l instant …….. lésé encore un peu de temps a mon corps …. 42ans .. ( dans 5 ans 50 ans avec 5 ans de médoc je serais comment ??? ……. après il ne faut pas oublier nan plus que le vih fait son infection de lui même aussi …( au long terme …. )

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  2. BobyRob dit :

    Est-ce que les personnes séropositives sous traitement ou non ont elles déjà essayer de faire de nouveaux tests ELISA et Western Blot?
    Car quand on est séropositif on n’a plus le droit de faire des tests de détection (à ce que j’ai compris).
    Ca pourrait être intéressant qu’un séropositif aille dans un centre anonyme (quelques années après la première détection) pour voir s’il est toujours séropositif (ce qui devrait être le cas à tous les coups).
    Quelqu’un voudrait il faire le test et donner les résultats ici ?

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  3. Mohamed dit :

    Bonjour,
    Je voudrais apporter mon témoignage sur tous les cas d’utilisation de la graine de nigelle ou de son huile que j’ai moi, même vécus.
    J’ai concocté un mélange graines de nigelle (nigella sativa) moulues +miel (1 part de graines pour 5 parts de miel en poids).
    -J’ai commencé à en prendre le 5 juillet 2016 ; 1 c à café matin et soir ; chaque c à c contenant environ 1-1.1 g de graines brutes (non moulues). Voulant tester l’innocuité de ces graines, le 09/juillet je commence à en prendre 3 c à c (1matin, midi, soir) et ceci pendant 1 mois puis je diminue la dose à 2 c à c /j comme au départ le 5 juillet.
    Avant la prise de la concoction, j’étais sujet aux rhinites allergiques (toujours enrhumé), toujours fatigué avec maux de dos au réveil, insomniaque avec au moins 1 à 2h avant de m’endormir et plusieurs réveils la nuit.
    Depuis ma cure, je n’ai rien de tout ça !!!! Finis les mouchoirs, les éternuements répétitifs, la fatigue, les maux de dos. Je dors comme un bébé, je ressens un bien être. Je n’ai été atteint d’aucun virus de la grippe alors que tous dans la maison ont été malades et 2 fois pour certains.d’habitude c’est moi qui fait le plus de grippes. Je suis persuadé aujourd’hui que les graines ont boosté mon système immunitaire qui a contré toutes les attaques de virus. Je conseillerais cela à tous les malades immuno-déficients.
    -mon collègue avait une arthrose cervicale qu’il a guéri grâce à 1 c à c d’huile de nigelle matin et soir.son médecin n’en revenait pas.
    -fort de ce témoignage, j’ai conseillé cela à mon oncle qui a aussi une arthrose cervicale et qui prend tous les jours du raldol pour calmer sa douleur ; au bout de 3 jours et ayant pris seulement 1 c à c d’huile, il éradiquer sa douleur et arrêter de prendre du raldol. Cela fait 2 semaines qu’il continue sa cure et est passé à 1 càc matin et soir.
    -un ami médecin (spécialité anesthésie /réanimation) est intervenu chez une patiente (diabete type2)qui avait 4g de glycémie ; elle présentait depuis plus d’un mois : migraines, nausées, glycémie pas moins que 1.3g malgré les médicaments conventionnels, une asthénie, une infection urinaire incurable malgré l’emploi de plusieurs antibiotiques. Il effectua les premiers soins d’urgence, perfusions….
    Apres lui avoir parlé des graines de nigelle, le lendemain, et lui ayant montré des documents scientifiques sur cela, il proposa à sa patiente d’en prendre à raison de 1g matin et 1g soir (graines à mâcher). Etant d’accord, la patiente le fit le même jour ; résultats au bout de 3 jours seulement : migraine, fatigue, nausées, et infection urinaire, tous disparus !!!!! Taux de glycémie ce jour était de0.9g. la patiente continue d’en prendre et 10 jours après, le taux varie toujours entre 0.85 et 0.9g.
    J’ai conseillé les graines à un autre diabétique type2 qui dormait mal et avait des douleurs articulaires. Au bout d’une semaine, la personne s’est senti beaucoup mieux et m’a dit qu’elle n’arrêtera pas la nigelle.
    -ma sœur a eu des rougeurs et quelques boutons sur tout l’intérieur du bras un jour de retour du travail.(ça la démangeait) ; le même soir avant de dormir, elle appliqua l’huile de nigelle. Le lendemain matin, plus aucune trace ni de rougeur ni de bouton ; c’était magique, car on n’arrivait même pas à distinguer la moindre trace de rougeur ou de bouton ; la peau était uniforme, homogène.
    -quelques jours après la prise du mélange graine+miel, les ascaris sont morts !!
    -j’ai appliqué l’huile sur une blessure au doigt que j’ai laissé trainé 2 jours et qui s’est infectée et enflammée ; le doigt me faisait mal. Le soir j’y ai appliqué l’huile pendant 2 mn et apposer un pansement neutre vide histoire de protéger la blessure. Le lendemain matin, plus d’inflammation ni de douleur et la plaie était fermée !!!!!!! C’était impressionnant !

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  4. Mohamed dit :

    bonjour,

    je conseille à tous les immuno-déprimés de preparer ce mélange de graines de nigelle+miel dont je parle dans mon commentaire précedent et d’en consommer 1càc matin et 1càc soir pendant 10jours puis de rajouter 1càc à midi pendant 1 mois puis de revenir à 1càc matin et soir . En faisant vos analyses de CD4 vous saurez déterminer la meilleure posologie (2 ou 3 càc par jour ou plus). En presence de diabete vous pouvez éliminer le miel et vous prendrez 1g de graines à macher matin et 1g soir puis 1gmation,midi,soir….
    garanti sans effet secondaire

    SURTOUT POSTEZ VOS RESULTATS POUR QUE TOUT LE MONDE EN PROFITE QUE CE SOIT DES SIDEENS OU CANCEREUX OU AUTRE MALADES IMMUNO DEPRIMES

    MERCI

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  5. Lili dit :

    Bsr à tous…Suis émerveillée par certains commentaires notamment celui de Isabelle donovan Brown et de Christophe mais ,me reste un doute et je m adresse particulièrement à Isabelle est ce vrai ta publication? ??stp j attends ta réponse

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  6. Michou dit :

    Bonjour,
    Interview super intéressant. Je suis moi même séropositif depuis 7mois. J’aimerais pouvoir prendre contact avec vous. J’ai plusieurs questions à vous faire part. Comment puis-je vous contacter !?
    Merci

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  7. Oleo dit :

    Bonjour JH 25 ans aussi déclaré serop+
    Il ya 3 mois à peu près … Je suis en réflexion grave Sur ces traitements et le témoignage de Ch m’as bcp intrigué, Besoins de conseils ou échanges avec ces personnes qui vivent leurs belles vie sans ttt.Merci

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  8. Mad dit :

    Bonjour !
    Merci Christophe pour ton témoignage ! Voilà mon histoire toute fraîche.
    Le verdict vient de tomber je suis séropositif au deux test Elisa et western!
    Dans un premier temps c’était la fin du monde, au RDv avec mon généraliste je lui demande je suis positif à quoi! Elle me dit que mon corps produit des anti corps contre le VIH mais que mon taux de lymphocytes est bon! Donc pas besoin de prendre quoique ce soit si tout vas bien docteur ?
    Si si on doit commencer une trithérapie au plus vite…j’appelle le chu pour vous prendre un RDv en urgence. Ok je vous laisse gérer docteur, le rendez vous en urgence arrive 15 jours après. Alors là je commence à me dire qu’il se moque de moi j’ai deux enfants en bas âge et pendant 15 jours je vais devoir vivre dans le stresse de leur faire du mal!!!
    Deuxième question docteur ma femme a une infection vaginal et on ne se protège pas ca peut fausser un test?? Non non nier ne sert à rien faut avancer maintenant!! Ok mais répondez à ma question avec des fait scientifique car si mes anti corp était la pour combattre l’infection de ma femme que j’ai attraper ( quand j’ai vais au toilette j’ai très mal en urinant) non non les anti corp sont spécifiques au VIH . La j’arrête de lui poser des questions car je vois bien qu’elle est sur la défensive.
    Ma femme a été faire sa prise de sang avant hier on attend les résultats et moi j’ai refait un western pour des raisons administratifs m’a t-elle dit.
    J’attend de connaître ma charge viral et mon taux de cd4 pour prendre une décision sur la façon dont je dois me soigner. Je sais que les médecins vont jouer sur la corde paternelles pour me faire prendre leurs drogues j’ai peur de craquer et d’accepté leur traitement pour mes enfants.
    Mad

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  9. Sabina Josephine H dit :

    Je suis aussi comme vous, j’ai eu beaucoup des problemes pour avoir le medicament , j’ai laisser totalement Et je suis tres , tres bien plusque avant avec mon seigneur jesus christ.

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  10. Maïcha METE dit :

    Merci pour le témoignage,moi je suis atteinds du VIH mais je n’ai pas de traitement car je n’ai pas de moyens et je ne sais pas ce qu’il faut faire, svp un conseil

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